3 наурыз 2025 жыл, Алматы — Халықаралық сирек кездесетін аурулар күніне орай Жамбыл атындағы мемлекеттік жасөспірімдер кітапханасында AstraZeneca компаниясының қолдауымен «Зара өзінің жолақтары туралы айтады» атты балаларға арналған кітаптың тұсаукесері өтті. Бұл шара сирек аурулары бар балалар мен олардың отбасыларына қолдау көрсетуге бағытталған.
Кітаптың мақсаты — қоғамды хабардар ету
Кітаптың тұсаукесерінде белгілі қазақстандық цирк әртісі Мұрат Мұтұрғанов кітаптағы Зара есімді зебраның сирек ауруы туралы әңгімесін оқып берді. Кітаптың мақсаты — балаларға өздерінің ерекшеліктерін қабылдауға, сондай-ақ қоғамды сирек кездесетін аурулар туралы хабардар ету.
Сирек аурулар — өзекті мәселе
Шараға қатысушылардың айтуынша, сирек аурулары бар балалар ерте диагностикаға және уақтылы емделуге мұқтаж. Сонымен қатар, олардың жақындары мен айналасындағы адамдардың қолдауының маңызы зор.
Алматы қаласының штаттан тыс бас балалар неврологы Гюзель Худайбердиева Қазақстанда сирек аурулардың таралуы Еуропалық стандарттарға сәйкес келетінін айтты: 100 000 адамға 50-ден аз жағдай. Оның айтуынша, қазіргі уақытта 7000-ға жуық сирек аурулардың түрі бар және олардың саны артып келеді.
Қазақстандағы қолдау шаралары
2024 жылы Қазақстанда UMC базасында Республикалық орфандық аурулар орталығы ашылды. Орталық сирек ауруларға диагностика қою және емдеу әдістерін стандарттауға көмектеседі. Алматыда №2 қалалық балалар клиникалық ауруханасында сирек аурулары бар балаларға көмектесетін көпсалалы топ құрылды.
Пациент ұйымдарының рөлі
«Жаңа Өмір» қоғамдық қорының өкілі Салтанат Махамбетованың айтуынша, сирек аурулары бар балалардың отбасылары психологиялық және ақпараттық қолдауға мұқтаж. Ол уақтылы емделудің маңыздылығын және пациенттердің ресурстар мен мамандарға қол жеткізу қажеттілігін атап өтті.
AstraZeneca компаниясының қолдауы
AstraZeneca Қазақстан қоғамды сирек аурулар туралы хабардар етуге және науқастардың медициналық көмекке қол жеткізуін жақсартуға бағытталған шараларды қолдайды.
Негізгі тезистер:
- Қазақстанда 80 000-нан астам адам сирек аурулармен ауырады, оның 20 000-ға жуығы балалар.
- Республикалық орфандық аурулар орталығы молекулярлық диагностиканың қолжетімділігін арттыруға көмектеседі.
- Пациенттердің ұйымдары сирек аурулары бар балалар мен олардың отбасыларына қолдау көрсетеді.
